Zeldzame aandoeningen

Ongeveer één miljoen Nederlanders met een zeldzame aandoening

In Nederland zijn ongeveer één miljoen mensen met een zeldzame aandoening. Het gaat om 5.000 tot 8.000 aandoeningen, die 6-8% van de bevolking treffen. In ongeveer 80% van de gevallen is sprake van een genetische oorsprong.

Lees meer

Ongeveer 30 miljoen inwoners Europese Unie met zeldzame aandoening

Net als in Nederland treffen zeldzame aandoeningen in de Europese Unie 6-8% van de totale bevolking. In 2009 ging het naar schatting om tussen de 27 en 36 miljoen mensen in de Europese Unie.

Lees meer

Stellen van juiste diagnose duurt vaak lang

Bij patiënten met een zeldzame aandoening duurt het vaak lang voordat de juiste diagnose gesteld wordt; een kwart van de patiënten moet hier 5 tot 30 jaar op wachten. Mensen met een zeldzame aandoening maken relatief veel gebruik van medische zorg, die vrijwel altijd complex en multidisciplinair is. 

Lees meer