Volksgezondheidenzorg.info

Zoekveld

Verstandelijke beperkingCijfers & ContextTrends

Cijfers & Context

142.000 mensen met een verstandelijke beperking

Regionaal & Internationaal

Verstandelijke beperking in NL lager dan elders

Kosten

Uitgaven aan zorg 8,3 miljard euro in 2017

Preventie & Zorg

Circa 189.000 mensen doen een beroep op zorg

Trend incidentie en prevalentie verstandelijke beperking

Toename aangeboren afwijkingen vergroot mogelijk deels omvang verstandelijke beperking

Het aantal kinderen met een chromosomale, syndromale en/of een aangeboren afwijking is tussen 1997 en 2009 in Europa gestegen van 6‰ naar 8‰ (Mohangoo et al., 2011). Een (onbekend) deel van deze kinderen heeft (ook) een verstandelijke beperking.

Zorggebruik groeit sneller dan ontwikkelingen in prevalentie en vergrijzing kunnen verklaren

Het aantal zorggebruikers groeit sneller dan te verwachten is op basis van de beschikbare informatie over prevalentie en vergrijzing. Een belangrijke oorzaak is dat de maatschappij steeds hogere cognitieve en sociale eisen stelt aan mensen (Woittiez et al., 2014). Prevalentieschattingen van verstandelijke beperking die gebaseerd zijn op zorggebruik zullen hierdoor ook beïnvloed worden. Zie: Ontwikkelingen in zorggebruik.

Meer informatie

Bronnen en literatuur

Literatuur

  1. Mohangoo AD, Buitendijk SE, Szamotulska K, Chalmers JWT, Irgens LM, Bolumar F, et al. Gestational age patterns of fetal and neonatal mortality in Europe: results from the Euro-Peristat project. PLoS ONE. 2011;6(11):e24727. Pubmed | DOI
  2. Woittiez I, Putman L, Eggink E, Ras M. Zorg beter begrepen. Verklaringen voor de groeiende vraag naar zorg voor mensen met een verstandelijke beperking. Den Haag: Sociaal en Cultureel Planbureau (SCP); 2014. Bron

Toekomstige trend incidentie verstandelijke beperking

Incidentiestijging mogelijk door betere medische technologie

De incidentie van verstandelijke beperking zal waarschijnlijk stijgen door de sterk verbeterde medische technologie. De toepassing daarvan vergroot de overlevingskans van kinderen met een genetische of aangeboren afwijking, waaronder een verstandelijke beperking. Deze ontwikkeling speelt onder andere een rol bij de behandeling van te vroeggeboren kinderen (Stoelhorst et al., 2005; Rijken et al., 2007).

Betere prenatale diagnostiek leidt niet tot incidentiedaling

De incidentie van een verstandelijke beperking zou in theorie ook kunnen dalen, als gevolg van verbeterde prenatale diagnostiek. Vrouwen kunnen besluiten om de zwangerschap af te breken als een verstandelijke beperking is vastgesteld bij hun ongeboren kind. Nederlandse vrouwen lijken echter weinig gebruik te maken van prenatale diagnostiek (van Gameren-Oosterom et al., 2012), en lijken niet vaker de zwangerschap af te breken als er een verstandelijke beperking bij hun ongeboren kind is vastgesteld (IGZ, 2013). De verbeterde prenatale diagnostiek heeft dus geen invloed op het aantal pasgeborenen met een verstandelijke beperking, en daarmee ook niet op de incidentie.
 

Meer informatie

Bronnen en literatuur

Literatuur

  1. Stoelhorst GMSJ, Rijken M, Martens SE, Brand R, den Ouden AL, Wit JM, et al. Changes in neonatology: comparison of two cohorts of very preterm infants (gestational age <32 weeks): the Project On Preterm and Small for Gestational Age Infants 1983 and the Leiden Follow-Up Project on Prematurity 1996-1997. Pediatrics. 2005;115(2):396-405. Pubmed | DOI
  2. Rijken M, Wit JM, Le Cessie S, Veen S. The effect of perinatal risk factors on growth in very preterm infants at 2 years of age: the Leiden Follow-Up Project on Prematurity. Early Hum Dev. 2007;83(8):527-34. Pubmed | DOI
  3. van Gameren-Oosterom HBM, Buitendijk SE, Bilardo CM, van der Pal-de Bruin KM, van Wouwe JP, Mohangoo AD. Unchanged prevalence of Down syndrome in the Netherlands: results from an 11-year nationwide birth cohort. Prenat Diagn. 2012;32(11):1035-40. Pubmed | DOI
  4. IGZ. Jaarrapportage 2012 van de Wet afbreking zwangerschap. Inspectie voor de Gezondheidszorg, Utrecht; 2013. Bron

Toekomstige trend prevalentie verstandelijke beperking

Prevalentie stijgt waarschijnlijk in de toekomst

Op basis van een aantal ontwikkelingen wordt aangenomen dat het aantal mensen met een verstandelijke beperking in de toekomst zal stijgen. Hierbij gaat het om de volgende zaken:

  • Toename van de levensverwachting van verstandelijk beperkten (Maaskant & Hoekman, 2007; Cardol & Meulenkamp, 2013). Vooral in de groep ernstig verstandelijk beperkten blijven mensen langer leven dan vroeger. De prevalentie zal dus vooral onder de oudste leeftijdsgroepen stijgen. Dat betekent ook een toename van het aantal verstandelijk beperkten met een comorbide aandoening, zoals dementie, diabetes, andere chronische ziekten of een psychiatrische aandoening.
  • Toename van het aantal zwakbegaafden met bijkomende problemen in de sociale redzaamheid; zij worden tot de (licht) verstandelijk beperkten gerekend (Woittiez et al., 2014).
  • Betere medische technologie waardoor een groter aantal (te vroeg geboren) pasgeborenen overleeft met een toekomstige verstandelijke beperking. Door betere medische zorg van (veel te) vroeggeboren kinderen kan neurologische schade  echter ook worden voorkomen en daarmee ook het optreden van verstandelijke handicaps (Edwards et al., 2010Azzopardi et al., 2009).

Door verbetering van de therapieën voor aangeboren afwijkingen en een verbeterde neonatale en/of prenatale screening kan er in de toekomst waarschijnlijk ook beter preventief worden opgetreden. In de meest recente aanbevelingen voor neonatale screening adviseert de Gezondheidsraad bijvoorbeeld om ook enkele aandoeningen op te nemen waarbij mentale retardatie tot de fenotypen behoort (Gezondheidsraad, 2015). Hierbij wordt ook in toenemende mate een rol voorzien van NGS vanwege snelle technische ontwikkelingen en dalende kosten (Gezondheidsraad, 2015; Knoppers et al., 2014). Wat het effect hiervan is op prevalentie van verstandelijke beperkingen in de toekomst is nog niet duidelijk, zeker gezien de trend dat prenatale diagnostiek niet automatisch leidt tot een incidentiedaling. Zie: trend in incidentie.
 

Meer informatie

Bronnen en literatuur

Literatuur

  1. Maaskant M, Hoekman J. Veroudering bij mensen met verstandelijke beperkingen. Vademecum Zorg voor Verstandelijk Gehandicapten.; 2007. Bron
  2. Cardol M, Meulenkamp TM. Ouder worden met een verstandelijke beperking, volgens mensen zelf en hun familie. Nederlands Tijdschrift voor de Zorg aan mensen met verstandelijke beperkingen. 2013;39(3). Bron
  3. Woittiez I, Putman L, Eggink E, Ras M. Zorg beter begrepen. Verklaringen voor de groeiende vraag naar zorg voor mensen met een verstandelijke beperking. Den Haag: Sociaal en Cultureel Planbureau (SCP); 2014. Bron
  4. Edwards AD, Brocklehurst P, Gunn AJ, Halliday HL, Juszczak E, Levene M, et al. Neurological outcomes at 18 months of age after moderate hypothermia for perinatal hypoxic ischaemic encephalopathy: synthesis and meta-analysis of trial data. BMJ. 2010;340(feb09 3):c363. Bron | DOI
  5. Azzopardi DV, Strohm B, Edwards AD, Dyet L, Halliday HL, Juszczak E, et al. Moderate hypothermia to treat perinatal asphyxial encephalopathy. N Engl J Med. 2009;361(14):1349-58. Pubmed | DOI
  6. Gezondheidsraad. Neonatale screening: nieuwe aanbevelingen. Den Haag: Gezondheidsraad; 2015. Bron
  7. Gezondheidsraad. Next generation sequencing in diagnostiek. Den Haag: Gezondheidsraad; 2015. Bron
  8. Knoppers BM, Sénécal K, Borry P, Avard D. Whole-genome sequencing in newborn screening programs. Sci Transl Med. 2014;6(229):229cm2. Pubmed | DOI

Toekomstige trend verstandelijke beperking door demografische ontwikkelingen

Minimale stijging aantal mensen met verstandelijke beperking verwacht door alleen demografie

Op basis van uitsluitend demografisch ontwikkelingen zal het absoluut aantal mensen met een verstandelijke beperking (jaarprevalentie) in de periode 2015-2040 naar verwachting met 1% stijgen. Dit geldt voor zowel mannen als vrouwen. De toename zal groter of kleiner kunnen zijn door veranderingen in factoren die de kans op het ontstaan van verstandelijke beperking beïnvloeden (epidemiologische ontwikkelingen). De toekomstige trend op basis van epidemiologische ontwikkelingen is niet gekwantificeerd.

Meer informatie

Verantwoording

Definities
  • Verstandelijke beperking

    Mensen met een verstandelijke beperking hebben een stoornis in intellectuele functies

    Iemand met een verstandelijke beperking heeft een aangeboren of een later in de ontwikkeling optredende stoornis in de intellectuele functies. Dit gaat gepaard met beperkingen in de sociale (zelf)redzaamheid. De diagnose is meestal gebaseerd op de DSM (-IV of 5) en de ICD-10. De diagnostische criteria van de ICD-10 en DSM-5 komen overeen met die van de American Association on Intellectual and Developmental Disabilities (AAIDD). De nieuwste editie(Schalock et al., 2010) hanteert drie criteria voor diagnose (Schalock et al., 2010):

    • Een significante stoornis in de intellectuele functies (IQ ligt twee of meer standaarddeviaties beneden het populatiegemiddelde).
    • Gelijktijdig optredend met een significante beperking in het adaptieve gedrag (conceptuele, sociale en praktische vaardigheden; twee of meer standaarddeviaties beneden het populatiegemiddelde).
    • Het optreden van deze beperkingen vóór het 18e levensjaar.

    Bronnen en literatuur

    Literatuur

    1. Schalock RL, Borthwick-Duffy SA, Bradley VJ, Buntinx WHE, Coulter DL, Craig EM. Intellectual Disability: Definition, Classification, and Systems of Supports (Eleventh edition). Washington DC: American Association on Intellectual and Developmental Disabilities (AAIDD); 2010. Bron
  • IQ van 70/75 is bovengrens van intellectueel functioneren

    Een verstandelijke beperking wordt vastgesteld op basis van het intellectueel functioneren (IQ) en de ondersteuningsbehoefte. De bovengrens voor een verstandelijke beperking is een IQ van 70-75. Bij zeer jonge kinderen, op oudere leeftijd is een klinisch oordeel op basis van professionele criteria en uitgangspunten van belang (Schalock et al., 2010). Traditioneel is het niveau van intellectueel functioneren als volgt onderverdeeld:

    • Zwakbegaafd: IQ 70/75-85/90.
    • Lichte verstandelijke beperking: IQ 50/55-70.
    • Matige verstandelijke beperking: IQ 35/40-50/55.
    • Ernstige verstandelijke beperking: IQ 20/25-35/40.
    • Diepe verstandelijke beperking: IQ lager dan 20/25.

    In de DSM-5 zijn de IQ-criteria vervangen door typologische beschrijvingen van het intellectuele functioneren.

     

  • Beperkingen in adaptief gedrag vastgesteld via ondersteuningsbehoefte

    Beperkingen in het adaptieve gedrag worden in de praktijk vastgesteld op basis van de ondersteuningsbehoefte van een persoon. Dat betreft de ondersteuning die nodig is om te functioneren op een manier die past bij de leeftijd en cultuur van de persoon in verschillende levensdomeinen (wonen, leren, werken, sociale relaties en dergelijke) (Schalock et al., 2010; de Bruijn et al., 2014).

    Bronnen en literatuur

    Literatuur

    1. Schalock RL, Borthwick-Duffy SA, Bradley VJ, Buntinx WHE, Coulter DL, Craig EM. Intellectual Disability: Definition, Classification, and Systems of Supports (Eleventh edition). Washington DC: American Association on Intellectual and Developmental Disabilities (AAIDD); 2010. Bron
    2. de Bruijn J, Buntinx WHE, Twint B. Verstandelijke beperking: definitie en context. SWP Publishing Company, Amsterdam; 2014. Bron
  • Omschrijving van zorggebruik

    De zorg voor mensen met een (verstandelijke) beperking kan bestaan uit intramurale zorg, dagbesteding en extramurale zorg. Zorginstellingen verantwoorden aan het zorgkantoor hoeveel dagen, dagdelen en uren zorg en ondersteuning ze hebben verleend. Van cliënten die in een instelling wonen, wordt dit in dagen bijgehouden (intramurale zorg); bij cliënten met dagbesteding (intra- en extramuraal) gebeurt dit in dagdelen. Zorg bij de cliënt thuis (extramurale zorg) wordt in uren gerekend (van den Kwartel, 2013).

    Bronnen en literatuur

    Literatuur

    1. van den Kwartel AJJ. Brancherapport Gehandicaptenzorg 2012. Vereniging Gehandicaptenzorg Nederland (VGN), Utrecht; 2013. Bron
Bronverantwoording
  • Prevalentieschatting verstandelijke beperking door SCP

    Het Sociaal Cultureel Planbureau (SCP) heeft de prevalentie van verstandelijke beperking geschat op basis van verschillende bronnen: zorggebruik, zorgvraag, registraties van huisartsen, prevalentiecijfers van een Nederlands onderzoek uit 1988 (Maas et al., 1986) en internationale literatuur (zowel bevolkingsonderzoek als zorggebruik). Bij de schatting van ernstige verstandelijke beperking is de prevalentie van Maas et al. (1988) als uitgangspunt genomen, maar voor de leeftijdsgroepen waar de vraag hoger is dan de prevalentie, is uitgegaan van de zorgvraag (Ras et al., 2013).

    Bronnen en literatuur

    Literatuur

    1. Maas JMAG, Serail S, Janssen AJM. Frequentie-onderzoek geestelijk gehandicapten 1986. Tillburg: Instituut voor Sociaal-wetenschappelijk Onderzoek van de Katholieke Universiteit Brabant (IVA); 1986. Bron
    2. Ras M, Verbeek-Oudijk D, Eggink E. Lasten onder de loep. De kostengroei van de zorg voor verstandelijk gehandicapten ontrafeld. Sociaal en Cultureel Planbureau (SCP); 2013. Bron
  • Prevalentieschatting zwakbegaafdheid door SCP

    Schattingen van de omvang van zwakbegaafdheid in Nederland zijn erg onzeker. In Nederland hebben ongeveer 2,2 miljoen mensen een IQ tussen 70-85. Een deel van hen heeft zodanige bijkomende problemen dat zij als verstandelijk beperkt beschouwd worden. Naar schatting is dit bij 61% van de groep jongeren met dit IQ het geval (Stoll et al., 2003; Knorth & Ruiissenaars, 2005; Neijmeijer et al., 2010). Voor volwassenen is dit percentage vermoedelijk lager. Uitgaande van 61% zouden er in Nederland in de gehele bevolking 1,4 miljoen zwakbegaafden zijn in 2013.

    Bronnen en literatuur

    Literatuur

    1. Stoll J, Bruinsma C, Konijn C. Nieuwe cliënten voor Bureau Jeugdzorg. Beschrijving van de groep jeugdigen met meervoudige problemen waaronder een lichte verstandelijke beperking en instrumenten voor herkenning en signalering. Utrecht: Nederlands Instituut voor Zorg en Welzijn, NIZW; 2003. Bron
    2. Knorth EJ, Ruiissenaars AJJM. Jeugdigen tussen wal en schip? . Tijdschrift voor Orthopedagogiek, . 2005;44. GoogleScholar
    3. Neijmeijer L, Moerdijk L, Veneberg G, Muusse C. Licht verstandelijk gehandicapten in de ggz. Een verkennend onderzoek. Utrecht: Trimbos-instituut; 2010. GoogleScholar
  • Prevalentieschatting internationaal

    De prevalentieschattingen van verschillende landen lopen sterk uiteen. Dit is deels te verklaren doordat de gebruikte onderzoeksmethode verschilt. Sommige landen is de prevalentiecijfers gebaseerd op bevolkingsonderzoek, terwijl andere landen hier registraties van zorggebruik voor hebben gebruikt. Slechts een klein deel van de mensen met een verstandelijke beperking is terug te vinden in de zorgregistraties (POMONA, 2004).

    Bronnen en literatuur

    Literatuur

    1. POMONA. Health Indicators For People With Intellectual Disability in the Member States. Final Report. Geneve: Wereld Gezondheidsorganisatie (WHO); 2004. Bron
  • Cijfers zorggebruik uit Brancherapport Gehandicaptenzorg 2012

    • De cijfers over zorggebruik zijn grotendeels afkomstig uit het Brancherapport Gehandicaptenzorg 2012 (van den Kwartel, 2013; VGN, 2014). Voor de uitleg van de indicatoren voor zorggebruik is gebruik gemaakt van de website van de Vereniging Gehandicaptenzorg Nederland.
    • DigiMv: Digitale Maatschappelijke verantwoording, zoals beschreven in het Brancherapport 2012.

    Kanttekening bij zorggebruik: Het aantal geregistreerde extramurale cliënten omvat in 2010 wellicht ook verblijfscliënten die dagbesteding kregen. Die cliënten zijn dan zowel intramuraal als extramuraal meegeteld. In 2011 zijn verblijfscliënten niet meer meegerekend bij de extramurale zorg. Dit verklaart voor een deel de daling in het aantal extramurale cliënten van 2010 naar 2011. Dit probleem is niet goed te corrigeren.

    Bronnen en literatuur

    Literatuur

    1. van den Kwartel AJJ. Brancherapport Gehandicaptenzorg 2012. Vereniging Gehandicaptenzorg Nederland (VGN), Utrecht; 2013. Bron
    2. VGN. Feiten en cijfers gehandicaptenzorg 2007-2012. Vereniging Gehandicaptenzorg Nederland (VGN), Utrecht; 2014. Bron
Methoden
  • Prevalentie: schattingen internationaal

    De prevalentieschattingen van verschillende landen lopen sterk uiteen. Dit is deels te verklaren doordat de gebruikte onderzoeksmethode verschilt. Sommige landen is de prevalentiecijfer gebaseerd op bevolkingsonderzoek, terwijl andere landen hier registraties van zorggebruik voor hebben gebruikt. Slechts een klein deel van de mensen met een verstandelijke beperking is terug te vinden in de zorgregistraties (POMONA, 2004).

    Bronnen en literatuur

    Literatuur

    1. POMONA. Health Indicators For People With Intellectual Disability in the Member States. Final Report. Geneve: Wereld Gezondheidsorganisatie (WHO); 2004. Bron

Andere websites over Verstandelijke beperking