Volksgezondheidenzorg.info

Zoekveld

Verstandelijke beperkingCijfers & ContextOorzaken en gevolgen

Cijfers & Context

142.000 mensen met een verstandelijke beperking

Regionaal & Internationaal

Verstandelijke beperking in NL lager dan elders

Kosten

Uitgaven aan zorg 8,3 miljard euro in 2017

Preventie & Zorg

Circa 189.000 mensen doen een beroep op zorg

Biologische risicofactoren

Genetische factoren vergroten het risico

Genetische factoren en met name 'de novo' genetische mutaties kunnen het risico op een verstandelijke beperking vergroten (Veltman & Brunner, 2012). Dit geldt vooral voor een ernstige verstandelijke beperking, maar kan ook bij een licht verstandelijke beperking aan de orde zijn. Genetische factoren spelen een belangrijke rol in het ontstaan van ontwikkelingsstoornissen (de Ligt et al., 2012). Via neonatale screening worden een aantal genetische afwijkingen vroegtijdig herkend. Door tijdige behandeling kunnen ernstige gezondheidseffecten vermeden worden, waaronder soms ook het ontstaan van verstandelijke handicaps. Bijvoorbeeld, pasgeborenen met Phenylketonurie (PKU) of congenitale hypotyreoïdie (CHT) hebben, indien onbehandeld, een sterk verhoogd risico op een verstandelijke beperking (Camp et al., 2014Ford & LaFranchi, 2014). Ook het voorkomen van consanguïniteit (huwelijken binnen de familie, zoals neef-nicht huwelijken) kan de incidentie van (genetische) aangeboren afwijkingen verlagen, waaronder enkele die een verstandelijke beperking veroorzaken (Sheridan et al., 2013).

Voor meer informatie over neonatale screening, zie: Toekomstige trend in prevalentie.

Leeftijd ouders belangrijke determinant voor verstandelijke beperking

De leeftijd van de moeder bepaalt in belangrijke mate de kans op een kind met het Downsyndroom. Bij vrouwen in de leeftijdsgroep 20-25 jaar is de kans op een kind met het syndroom kleiner of gelijk aan 1 op de 1.000. Bij vrouwen in de leeftijdsgroep 41-45 jaar is die kans gestegen naar 20 tot 61 op de 1.000. Ook oudere vaders verwekken kinderen met meer mutaties in hun DNA (Hurles, 2012). Het is aangetoond dat dit ook de kans vergroot op het ontstaan van een verstandelijke beperking (de Ligt et al., 2012; Topol, 2014).

Vroeggeboorte vergroot het risico op verstandelijke beperking

Vroeggeboorte vergroot het risico op verstandelijke beperking (Blencowe et al., 2013).
 

Meer informatie

Bronnen en literatuur

Literatuur

  1. Veltman JA, Brunner HG. De novo mutations in human genetic disease. Nat Rev Genet. 2012;13(8):565-75. Pubmed | DOI
  2. de Ligt J, Willemsen M, van Bon BWM, Kleefstra T, Yntema HG, Kroes T, et al. Diagnostic exome sequencing in persons with severe intellectual disability. N Engl J Med. 2012;367(20):1921-9. Pubmed | DOI
  3. Camp KM, Parisi MA, Acosta PB, Berry GT, Bilder DA, Blau N, et al. Phenylketonuria Scientific Review Conference: state of the science and future research needs. Mol Genet Metab. 2014;112(2):87-122. Pubmed | DOI
  4. Ford G, LaFranchi SH. Screening for congenital hypothyroidism: A worldwide view of strategies. Best Practice & Research Clinical Endocrinology & Metabolism. 2014;28(2):175-187. Bron | DOI
  5. Sheridan E, Wright J, Small N, Corry PC, Oddie S, Whibley C, et al. Risk factors for congenital anomaly in a multiethnic birth cohort: an analysis of the Born in Bradford study. Lancet. 2013;382(9901):1350-9. Pubmed | DOI
  6. Hurles M. Older males beget more mutations. Nat Genet. 2012;44(11):1174-6. Pubmed | DOI
  7. Topol EJ. Individualized medicine from prewomb to tomb. Cell. 2014;157(1):241-53. Pubmed | DOI
  8. Blencowe H, Lee ACC, Cousens S, Bahalim AN, Narwal R, Zhong N, et al. Preterm birth-associated neurodevelopmental impairment estimates at regional and global levels for 2010. Pediatr Res. 2013;74 Suppl 1:17-34. Pubmed | DOI

Sociale risicofactoren

Verstandelijke beperking hangt samen met sociale factoren

Het hebben van een verstandelijke beperking hangt samen met een aantal sociale factoren zoals tienerzwangerschap, de opleiding en het werk van de ouders, en armoede (Boyle et al., 2011; Emerson, 2012). Daarnaast lijken verschillen in sociaaleconomische omstandigheden een rol te spelen: betere omstandigheden verlagen de prevalentie (Emerson, 2012; Maulik et al., 2011).
 

Meer informatie

Bronnen en literatuur

Literatuur

  1. Boyle CA, Boulet S, Schieve LA, Cohen RA, Blumberg SJ, Yeargin-Allsopp M, et al. Trends in the prevalence of developmental disabilities in US children, 1997-2008. Pediatrics. 2011;127(6):1034-42. Pubmed | DOI
  2. Emerson E. Deprivation, ethnicity and the prevalence of intellectual and developmental disabilities. J Epidemiol Community Health. 2012;66(3):218-24. Pubmed | DOI
  3. Maulik PK, Mascarenhas MN, Mathers CCD, Dua T, Saxena S. Prevalence of intellectual disability: a meta-analysis of population-based studies. Res Dev Disabil. 2011;32(2):419-36. Pubmed | DOI

Gedragsfactoren tijdens de zwangerschap

Groter risico door roken en alcohol tijdens zwangerschap

Het risico op een verstandelijke beperking bij een ongeboren kind neemt toe als de moeder gedurende de zwangerschap rookt of alcohol gebruikt (Boyle et al., 2011; LeRoy et al., 2000; Carpenter et al., 2014). Enkele onderzoeken laten verbanden zien tussen de kans op een verstandelijke beperking en de blootstelling van de moeder tijdens de zwangerschap aan giftige stoffen (Rzhetsky et al., 2014). De causaliteit hierbij is onderwerp van heftige maatschappelijke discussie. Wetenschappelijk gezien lijkt de causale balans tussen genetische factoren en (prenatale) omgeving te steeds meer te verschuiven in het voordeel van de genetica (Colvert et al., 2015Fakhoury, 2015).
 

Meer informatie

Bronnen en literatuur

Literatuur

  1. Boyle CA, Boulet S, Schieve LA, Cohen RA, Blumberg SJ, Yeargin-Allsopp M, et al. Trends in the prevalence of developmental disabilities in US children, 1997-2008. Pediatrics. 2011;127(6):1034-42. Pubmed | DOI
  2. LeRoy BW, Evans P, Deluca M. United States and European School-aged disability prevalence: an investigation study to elaborate differences. The Organisation for Economic Co-operation and Development (OECD); 2000. Bron
  3. Carpenter B, Blackburn C, Egerton J. Fetal Alcohol Spectrum Disorders: interdisciplinary perspectives. Routledge. 2014. Bron
  4. Rzhetsky A, Bagley SC, Wang K, Lyttle CS, Cook EH, Altman RB, et al. Environmental and state-level regulatory factors affect the incidence of autism and intellectual disability. PLoS Comput Biol. 2014;10(3):e1003518. Pubmed | DOI
  5. Colvert E, Tick B, McEwen F, Stewart C, Curran SR, Woodhouse E, et al. Heritability of Autism Spectrum Disorder in a UK Population-Based Twin Sample. JAMA Psychiatry. 2015;72(5):415. Bron | DOI
  6. Fakhoury M. Autistic spectrum disorders: A review of clinical features, theories and diagnosis. Int J Dev Neurosci. 2015;43:70-77. Pubmed | DOI

Gevolgen voor de kwaliteit van leven

Ervaren kwaliteit van leven moeilijk te meten

Iemand met een verstandelijke beperking heeft beperkingen in communicatie, zelfverzorging, zelfstandig kunnen wonen, werk, sociale en/of relationele activiteiten. Objectief gezien leiden deze beperkingen vaak tot een mindere kwaliteit van leven op het gebied van huisvesting, inkomen, gezondheid en toegang tot werk. Hoe de persoon deze gevolgen zelf ervaart is echter lastig te onderzoeken vanwege zijn of haar beperkte intelligentie.
 

Meer informatie

Verantwoording

Definities
  • Verstandelijke beperking

    Mensen met een verstandelijke beperking hebben een stoornis in intellectuele functies

    Iemand met een verstandelijke beperking heeft een aangeboren of een later in de ontwikkeling optredende stoornis in de intellectuele functies. Dit gaat gepaard met beperkingen in de sociale (zelf)redzaamheid. De diagnose is meestal gebaseerd op de DSM (-IV of 5) en de ICD-10. De diagnostische criteria van de ICD-10 en DSM-5 komen overeen met die van de American Association on Intellectual and Developmental Disabilities (AAIDD). De nieuwste editie(Schalock et al., 2010) hanteert drie criteria voor diagnose (Schalock et al., 2010):

    • Een significante stoornis in de intellectuele functies (IQ ligt twee of meer standaarddeviaties beneden het populatiegemiddelde).
    • Gelijktijdig optredend met een significante beperking in het adaptieve gedrag (conceptuele, sociale en praktische vaardigheden; twee of meer standaarddeviaties beneden het populatiegemiddelde).
    • Het optreden van deze beperkingen vóór het 18e levensjaar.

    Bronnen en literatuur

    Literatuur

    1. Schalock RL, Borthwick-Duffy SA, Bradley VJ, Buntinx WHE, Coulter DL, Craig EM. Intellectual Disability: Definition, Classification, and Systems of Supports (Eleventh edition). Washington DC: American Association on Intellectual and Developmental Disabilities (AAIDD); 2010. Bron
  • IQ van 70/75 is bovengrens van intellectueel functioneren

    Een verstandelijke beperking wordt vastgesteld op basis van het intellectueel functioneren (IQ) en de ondersteuningsbehoefte. De bovengrens voor een verstandelijke beperking is een IQ van 70-75. Bij zeer jonge kinderen, op oudere leeftijd is een klinisch oordeel op basis van professionele criteria en uitgangspunten van belang (Schalock et al., 2010). Traditioneel is het niveau van intellectueel functioneren als volgt onderverdeeld:

    • Zwakbegaafd: IQ 70/75-85/90.
    • Lichte verstandelijke beperking: IQ 50/55-70.
    • Matige verstandelijke beperking: IQ 35/40-50/55.
    • Ernstige verstandelijke beperking: IQ 20/25-35/40.
    • Diepe verstandelijke beperking: IQ lager dan 20/25.

    In de DSM-5 zijn de IQ-criteria vervangen door typologische beschrijvingen van het intellectuele functioneren.

     

  • Beperkingen in adaptief gedrag vastgesteld via ondersteuningsbehoefte

    Beperkingen in het adaptieve gedrag worden in de praktijk vastgesteld op basis van de ondersteuningsbehoefte van een persoon. Dat betreft de ondersteuning die nodig is om te functioneren op een manier die past bij de leeftijd en cultuur van de persoon in verschillende levensdomeinen (wonen, leren, werken, sociale relaties en dergelijke) (Schalock et al., 2010; de Bruijn et al., 2014).

    Bronnen en literatuur

    Literatuur

    1. Schalock RL, Borthwick-Duffy SA, Bradley VJ, Buntinx WHE, Coulter DL, Craig EM. Intellectual Disability: Definition, Classification, and Systems of Supports (Eleventh edition). Washington DC: American Association on Intellectual and Developmental Disabilities (AAIDD); 2010. Bron
    2. de Bruijn J, Buntinx WHE, Twint B. Verstandelijke beperking: definitie en context. SWP Publishing Company, Amsterdam; 2014. Bron
  • Omschrijving van zorggebruik

    De zorg voor mensen met een (verstandelijke) beperking kan bestaan uit intramurale zorg, dagbesteding en extramurale zorg. Zorginstellingen verantwoorden aan het zorgkantoor hoeveel dagen, dagdelen en uren zorg en ondersteuning ze hebben verleend. Van cliënten die in een instelling wonen, wordt dit in dagen bijgehouden (intramurale zorg); bij cliënten met dagbesteding (intra- en extramuraal) gebeurt dit in dagdelen. Zorg bij de cliënt thuis (extramurale zorg) wordt in uren gerekend (van den Kwartel, 2013).

    Bronnen en literatuur

    Literatuur

    1. van den Kwartel AJJ. Brancherapport Gehandicaptenzorg 2012. Vereniging Gehandicaptenzorg Nederland (VGN), Utrecht; 2013. Bron
Bronverantwoording
  • Prevalentieschatting verstandelijke beperking door SCP

    Het Sociaal Cultureel Planbureau (SCP) heeft de prevalentie van verstandelijke beperking geschat op basis van verschillende bronnen: zorggebruik, zorgvraag, registraties van huisartsen, prevalentiecijfers van een Nederlands onderzoek uit 1988 (Maas et al., 1986) en internationale literatuur (zowel bevolkingsonderzoek als zorggebruik). Bij de schatting van ernstige verstandelijke beperking is de prevalentie van Maas et al. (1988) als uitgangspunt genomen, maar voor de leeftijdsgroepen waar de vraag hoger is dan de prevalentie, is uitgegaan van de zorgvraag (Ras et al., 2013).

    Bronnen en literatuur

    Literatuur

    1. Maas JMAG, Serail S, Janssen AJM. Frequentie-onderzoek geestelijk gehandicapten 1986. Tillburg: Instituut voor Sociaal-wetenschappelijk Onderzoek van de Katholieke Universiteit Brabant (IVA); 1986. Bron
    2. Ras M, Verbeek-Oudijk D, Eggink E. Lasten onder de loep. De kostengroei van de zorg voor verstandelijk gehandicapten ontrafeld. Sociaal en Cultureel Planbureau (SCP); 2013. Bron
  • Prevalentieschatting zwakbegaafdheid door SCP

    Schattingen van de omvang van zwakbegaafdheid in Nederland zijn erg onzeker. In Nederland hebben ongeveer 2,2 miljoen mensen een IQ tussen 70-85. Een deel van hen heeft zodanige bijkomende problemen dat zij als verstandelijk beperkt beschouwd worden. Naar schatting is dit bij 61% van de groep jongeren met dit IQ het geval (Stoll et al., 2003; Knorth & Ruiissenaars, 2005; Neijmeijer et al., 2010). Voor volwassenen is dit percentage vermoedelijk lager. Uitgaande van 61% zouden er in Nederland in de gehele bevolking 1,4 miljoen zwakbegaafden zijn in 2013.

    Bronnen en literatuur

    Literatuur

    1. Stoll J, Bruinsma C, Konijn C. Nieuwe cliënten voor Bureau Jeugdzorg. Beschrijving van de groep jeugdigen met meervoudige problemen waaronder een lichte verstandelijke beperking en instrumenten voor herkenning en signalering. Utrecht: Nederlands Instituut voor Zorg en Welzijn, NIZW; 2003. Bron
    2. Knorth EJ, Ruiissenaars AJJM. Jeugdigen tussen wal en schip? . Tijdschrift voor Orthopedagogiek, . 2005;44. GoogleScholar
    3. Neijmeijer L, Moerdijk L, Veneberg G, Muusse C. Licht verstandelijk gehandicapten in de ggz. Een verkennend onderzoek. Utrecht: Trimbos-instituut; 2010. GoogleScholar
  • Prevalentieschatting internationaal

    De prevalentieschattingen van verschillende landen lopen sterk uiteen. Dit is deels te verklaren doordat de gebruikte onderzoeksmethode verschilt. Sommige landen is de prevalentiecijfers gebaseerd op bevolkingsonderzoek, terwijl andere landen hier registraties van zorggebruik voor hebben gebruikt. Slechts een klein deel van de mensen met een verstandelijke beperking is terug te vinden in de zorgregistraties (POMONA, 2004).

    Bronnen en literatuur

    Literatuur

    1. POMONA. Health Indicators For People With Intellectual Disability in the Member States. Final Report. Geneve: Wereld Gezondheidsorganisatie (WHO); 2004. Bron
  • Cijfers zorggebruik uit Brancherapport Gehandicaptenzorg 2012

    • De cijfers over zorggebruik zijn grotendeels afkomstig uit het Brancherapport Gehandicaptenzorg 2012 (van den Kwartel, 2013; VGN, 2014). Voor de uitleg van de indicatoren voor zorggebruik is gebruik gemaakt van de website van de Vereniging Gehandicaptenzorg Nederland.
    • DigiMv: Digitale Maatschappelijke verantwoording, zoals beschreven in het Brancherapport 2012.

    Kanttekening bij zorggebruik: Het aantal geregistreerde extramurale cliënten omvat in 2010 wellicht ook verblijfscliënten die dagbesteding kregen. Die cliënten zijn dan zowel intramuraal als extramuraal meegeteld. In 2011 zijn verblijfscliënten niet meer meegerekend bij de extramurale zorg. Dit verklaart voor een deel de daling in het aantal extramurale cliënten van 2010 naar 2011. Dit probleem is niet goed te corrigeren.

    Bronnen en literatuur

    Literatuur

    1. van den Kwartel AJJ. Brancherapport Gehandicaptenzorg 2012. Vereniging Gehandicaptenzorg Nederland (VGN), Utrecht; 2013. Bron
    2. VGN. Feiten en cijfers gehandicaptenzorg 2007-2012. Vereniging Gehandicaptenzorg Nederland (VGN), Utrecht; 2014. Bron
Methoden
  • Prevalentie: schattingen internationaal

    De prevalentieschattingen van verschillende landen lopen sterk uiteen. Dit is deels te verklaren doordat de gebruikte onderzoeksmethode verschilt. Sommige landen is de prevalentiecijfer gebaseerd op bevolkingsonderzoek, terwijl andere landen hier registraties van zorggebruik voor hebben gebruikt. Slechts een klein deel van de mensen met een verstandelijke beperking is terug te vinden in de zorgregistraties (POMONA, 2004).

    Bronnen en literatuur

    Literatuur

    1. POMONA. Health Indicators For People With Intellectual Disability in the Member States. Final Report. Geneve: Wereld Gezondheidsorganisatie (WHO); 2004. Bron

Andere websites over Verstandelijke beperking