Volksgezondheidenzorg.info

Zoekveld

DownsyndroomKostenZorguitgaven

Cijfers & Context

Naar schatting 13.000 mensen met downsyndroom

Regionaal & Internationaal

Kosten

Medische kosten naar schatting 600 miljoen euro

Preventie & Zorg

1 op de 3 zwangeren doet combinatietest

Kosten van zorg voor mensen met downsyndroom

Kosten downsyndroom naar schatting 600 miljoen

De medische kosten voor downsyndroom bedroegen in 2011 naar schatting 600 miljoen euro. Deze schatting is gebaseerd op de totale uitgaven voor verstandelijke beperkingen (inclusief downsyndroom) ; 6,8 miljard euro uit de Kosten van Ziektenstudie. Hierbij wordt ervan uitgegaan dat ongeveer 8,9% van de mensen met een verstandelijke beperking downsyndroom heeft en dat er weinig verschil is in kosten tussen verstandelijk beperkten met en zonder downsyndroom. Bij het schatten van de kosten voor downsyndroom is mogelijk sprake van een onderschatting doordat:

  • de Kosten van ziektenstudie voornamelijk de kosten telt die samenhangen met de ‘mentale’ kant van verstandelijke handicap. Behandelingen voor somatische klachten door andere aanbieders tellen niet mee in deze uitgaven, het is dus een ‘ondergrens’.  Met name voor downsyndroom kunnen deze kosten hoog zijn: ongeveer de helft van de groep heeft een congenitale hartafwijking, en ook gehoor en gezichtsstoornissen alsmede obesitas komen veel voor (Weijerman & de Winter, 2010).
  • de Kosten van ziektenstudie  alleen directe medische uitgaven telt. Kosten die samenhangen met downsyndroom buiten de zorg tellen niet mee. Denk bijvoorbeeld aan de reiskosten van ouders of kinderen naar instellingen/behandelaars, of gederfde inkomsten wegens verlenen van mantelzorg etc.

Kosten downsyndroom maar een klein deel van de totale zorguitgaven

De kosten voor downsyndroom bedragen 0,7% van de totale zorguitgaven, 90 miljard euro volgens CBS in 2011. Om de maatschappelijke impact van de kosten te bepalen drukken we de kosten ook  uit  als aandeel  van het bbp. 600 miljoen euro is 0,09% van het Nederlandse bbp.

Nieuwe cijfers bechikbaar eerste kwartaal 2018

Op basis van de nieuwe Kosten van Ziektenstudie (2015) worden de kosten bij dit onderwerp geactualiseerd in het eerste kwartaal 2018. Voorlopige cijfers 2015 over dit onderwerp zijn te vinden bij het Dossier Hersenaandoeningen.

Meer informatie

Bronnen en literatuur

Literatuur

  1. Weijerman M E, J de Winter P. Clinical practice. The care of children with Down syndrome. Eur J Pediatr. 2010;169(12):1445-52. Pubmed | DOI

Verantwoording

Definities
  • Downsyndroom

    Downsyndroom is een chromosomaal bepaalde aangeboren afwijking, met een extra chromosoom 21. Omdat een chromosoom duizenden genen bevat, leidt dit ene extra chromosoom tot meerdere stoornissen in verschillende structurele en functionele ontwikkelingen. Het syndroom wordt gekenmerkt door een karakteristiek uiterlijk, lagere spierspanning (hypotonie) en een lichte tot ernstige verstandelijke beperking.

Bronverantwoording
  • Landelijke perinatale registraties

    Perined beheert in Nederland de landelijke perinatale registratie van aangeboren afwijkingen. In de Landelijke Verloskunde Registratie (LVR) worden door verloskundigen, huisartsen en gynaecologen gegevens over zwangerschappen, baringen en kraambedden van 16 weken zwangerschap geregistreerd. In de Landelijke Neonatologie Registratie (LNR) worden door kinderartsen en neonatologen alle opnamen, overnamen en heropnamen geregistreerd van pasgeborenen, opgenomen binnen 28 dagen na geboorte. In alle deelregistraties worden ook aangeboren afwijkingen geregistreerd. Deze deelregistraties werden voor de registratie 1995-2009 door TNO gekoppeld tot één landelijk LVR/LNR-bestand, waarbij de prevalentie werd berekend op basis van geëxtrapoleerde aantallen. Er werd dus rekening gehouden met niet-geregistreerde zorgverleners. Vanaf 2010 wordt de prevalentie berekend op feitelijke aantallen aangeboren afwijkingen en pasgeborenen in het landelijk gekoppelde bestand. Hierdoor is een trendbreuk ontstaan (Hindori-Mohangoo et al., 2014).

    Bronnen en literatuur

    Literatuur

    1. Hindori-Mohangoo A.D., Schönbeck Y, van der Pal-de Bruin KM. Aangeboren afwijkingen in Nederland 2001-2012. Gebaseerd op de landelijke perinale registratie. Leiden: TNO Gezond Leven; 2014. Bron