Volksgezondheidenzorg.info

Zoekveld

DownsyndroomCijfers & ContextTrends

Cijfers & Context

Naar schatting 13.000 mensen met downsyndroom

Regionaal & Internationaal

Kosten

Medische kosten naar schatting 600 miljoen euro

Preventie & Zorg

1 op de 3 zwangeren doet combinatietest

Trend in geboorteprevalentie downsyndroom

Geboorteprevalentie downsyndroom

Geborenen >16 weken

Jaar

Aantal per 10.000

Absoluut aantal

2001

13,8

246

2002

15,5

268

2003

14,0

245

2004

14,5

247

2005

16,2

274

2006

15,0

246

2007

14,9

242

2008

15,6

266

2009

16,7

290

2010

12,8

229

2011

11,3

203

2012

12,8

226

2013

13,5

230

2014

11,0

189

2015

10,9

182

2016

10,4

176

Prevalentie 2001-2009: TNO-gekoppeld LVR/LNR-bestand inclusief extrapolatie;
Prevalentie 2010-2013: PRN-gekoppeld LVR/LNR-bestand exclusief extrapolatie. Zie de bronverantwoording voor meer informatie over deze trendbreuk.

Aantal pasgeborenen met downsyndroom stabiel

In de periode 2001-2013 lijkt het vóórkomen (per 10.000 pasgeborenen) kinderen geboren met downsyndroom, zoals vastgelegd in de landelijke registratie door verloskundigen, gynaecologen en kinderartsen (Perined), stabiel. Het gaat hierbij om het aantal kinderen met downsyndroom per 10.000 pasgeborenen vanaf een zwangerschapsduur van 16 weken. Vanaf 2014 is een daling te zien. Voor de jaren 2014 tot en met 2016 heeft Perined gebruik gemaakt van een nieuwe koppelingsmethode. Door deze wijzigingen is een trendbreuk ontstaan tussen 2013 en 2014.

Onderzoek laat afname zien in periode 2002-2015

Onderzoek van de Graaf et al. laat voor de periode 1991-2002 een toename zien van 11,6 naar 15,9 per 10.000 pasgeborenen. Vanaf 2002 neemt het aantal kinderen geboren met downsyndroom af tot 11,1 (per 10.000 pasgeborenen) in 2015 (de Graaf et al., 2017). 

Meer vrouwen krijgen op latere leeftijd een kind

Oudere vrouwen hebben meer kans op een kind met het downsyndroom. Vanaf 1988 steeg de gemiddelde leeftijd waarop vrouwen in Nederland hun eerste kind kregen. De groep vrouwen die op de leeftijd van 36 jaar en ouder een kind krijgen is sinds 1988 gestegen van 7% naar 18,6% in 2016 (CBS Bevolkingsstatistiek).

Meer informatie

Datum publicatie

09-05-2019

Bronnen en literatuur

Literatuur

  1. de Graaf G, Engelen JJM, Gijsbers ACJ, Hochstenbach R, Hoffer MJV, Kooper AJA, et al. Estimates of live birth prevalence of children with Down syndrome in the period 1991-2015 in the Netherlands. J Intellect Disabil Res. 2017;61(5):461-470. Pubmed | DOI
  2. Schönbeck Y, Hindori-Mohangoo A.D., Masurel N, van der Pal-de Bruin KM. Aangeboren afwijkingen in Nederland 2001-2013: Gebaseerd op de landelijke perinatale registraties. Leiden: TNO; 2015. Bron

Toekomstige trend downsyndroom

Onzekerheid over toekomstige trends

Verschillende maatschappelijke en medische ontwikkelingen zijn van invloed hebben op het aantal mensen met downsyndroom in de bevolking:

  • Oudere moeders zijn relatief vaker zwanger van een kind met downsyndroom. Als de gemiddelde leeftijd van de moeders bij geboorte van hun kind stijgt, neemt het aantal kinderen met downsyndroom mogelijk toe.
  • Door vroege diagnostiek en behandeling van aangeboren hartafwijkingen en maagdarmstelsel neemt de levensverwachting van kinderen met downsyndroom toe (Weijerman et al., 2013).
  • Als meer zwangere vrouwen kiezen voor prenatale screening, gevolgd door diagnostiek dan neemt het aantal prenataal ontdekte kinderen met downsyndroom toe. Als dit zal leiden leiden tot een toename van het aantal zwangerschapsafbrekingen, neemt het aantal geboortes van kinderen met downsyndroom af.

Vanwege de onzekerheid over de ontwikkeling van deze factoren is niet te voorspellen of het aantal kinderen dat geboren wordt met downsyndroom en het totaal aantal mensen met downsyndroom in de bevolking toe- of af zullen nemen.

Bronnen en literatuur

Literatuur

  1. Weijerman M E, Broers CJM, van der Plas RN. Nieuwe inzichten voor de begeleiding van kinderen met het syndroom van Down. Ned Tijdschr Geneeskd. . 2013;157(A5330). Bron

Verantwoording

Definities
  • Downsyndroom

    Downsyndroom is een chromosomaal bepaalde aangeboren afwijking, met een extra chromosoom 21. Omdat een chromosoom duizenden genen bevat, leidt dit ene extra chromosoom tot meerdere stoornissen in verschillende structurele en functionele ontwikkelingen. Het syndroom wordt gekenmerkt door een karakteristiek uiterlijk, lagere spierspanning (hypotonie) en een lichte tot ernstige verstandelijke beperking.

Bronverantwoording
  • Landelijke perinatale registraties

    Perined beheert in Nederland de landelijke perinatale registratie van aangeboren afwijkingen. In de Landelijke Verloskunde Registratie (LVR) worden door verloskundigen, huisartsen en gynaecologen gegevens over zwangerschappen, baringen en kraambedden van 16 weken zwangerschap geregistreerd. In de Landelijke Neonatologie Registratie (LNR) worden door kinderartsen en neonatologen alle opnamen, overnamen en heropnamen geregistreerd van pasgeborenen, opgenomen binnen 28 dagen na geboorte. In alle deelregistraties worden ook aangeboren afwijkingen geregistreerd. Deze deelregistraties werden voor de registratie 1995-2009 door TNO gekoppeld tot één landelijk LVR/LNR-bestand, waarbij de prevalentie werd berekend op basis van geëxtrapoleerde aantallen. Er werd dus rekening gehouden met niet-geregistreerde zorgverleners. Vanaf 2010 wordt de prevalentie berekend op feitelijke aantallen aangeboren afwijkingen en pasgeborenen in het landelijk gekoppelde bestand. Hierdoor is een trendbreuk ontstaan (Hindori-Mohangoo et al., 2014).

    Bronnen en literatuur

    Literatuur

    1. Hindori-Mohangoo A.D., Schönbeck Y, van der Pal-de Bruin KM. Aangeboren afwijkingen in Nederland 2001-2012. Gebaseerd op de landelijke perinale registratie. Leiden: TNO Gezond Leven; 2014. Bron