Volksgezondheidenzorg.info

Zoekveld

DownsyndroomCijfers & ContextSterfte

Cijfers & Context

Naar schatting 13.000 mensen met downsyndroom

Regionaal & Internationaal

Kosten

Medische kosten naar schatting 600 miljoen euro

Preventie & Zorg

1 op de 3 zwangeren doet combinatietest

Sterfte door downsyndroom

Kans op miskraam of doodgeboorte in procenten

Zwangerschapsduur

Zwangerschap van kind met met downsyndroom

Zwangerschap van kind zonder downsyndroom

11-13 weken

43

4

16-18 weken

23

2

Grotere kans op miskraam en sterfte voor de geboorte

Vrouwen die in verwachting zijn van een kind met downsyndroom hebben een grotere kans op een miskraam. Deze kans neemt af naarmate de zwangerschap verder is gevorderd (Gezondheidsraad, 2001). Kinderen met downsyndroom overlijden ook vaker rond de geboorte (perinatale sterfte): ongeveer 15% van de kinderen met downsyndroom wordt dood geboren (bij een zwangerschapsduur van > 24 weken), tegenover 0,5% van de kinderen zonder downsyndroom (van Gameren-Oosterom et al., 2012).

Relatief hoge sterfte onder kinderen met  downsyndroom 

Hoewel de neonatale en zuigelingensterfte onder kinderen met downsyndroom sterk is gedaald, is de sterfte onder kinderen met downsyndroom nog sterk verhoogd ten opzichte van kinderen zonder het syndroom. In 2003 overleed 1,65% in de eerste vier weken na de geboorte en 4% in het eerste levensjaar. Voor alle levendgeborenen waren deze percentages respectievelijk 0,36% en 0,48% (Weijerman et al., 2008).

Longontsteking is de belangrijkste doodsoorzaak

Bij mensen met downsyndroom zijn longontsteking en andere infecties aan luchtwegen de meest voorkomende doodsoorzaken. De overige doodsoorzaken zijn per levensfase verschillend (Bittles et al., 2007). Door vroege diagnostiek en behandeling van aangeboren hartafwijkingen neemt de sterfte door aangeboren hartafwijkingen steeds meer af (Irving & Chaudhari, 2012).

Bronnen en literatuur

Literatuur

  1. Gezondheidsraad. Prenatale screening Downsyndroom, neuralebuisdefecten, routine-echoscopie. Den Haag: Gezondheidsraad; 2001. Bron
  2. van Gameren-Oosterom HBM, Buitendijk SE, Bilardo CM, van der Pal-de Bruin KM, van Wouwe JP, Mohangoo AD. Unchanged prevalence of Down syndrome in the Netherlands: results from an 11-year nationwide birth cohort. Prenat Diagn. 2012;32(11):1035-40. Pubmed | DOI
  3. Weijerman M E, A van Furth M, Vonk-Noordegraaf A, van Wouwe JP, Broers CJM, Gemke RJBJ. Prevalence, neonatal characteristics, and first-year mortality of Down syndrome: a national study. J Pediatr. 2008;152(1):15-9. Bron | Pubmed
  4. Bittles AH, Bower C, Hussain R, Glasson EJ. The four ages of Down syndrome. Eur J Public Health. 2007;17(2):221-5. Pubmed | DOI
  5. Irving CA, Chaudhari MP. Cardiovascular abnormalities in Down's syndrome: spectrum, management and survival over 22 years. Arch Dis Child. 2012;97(4):326-30. Pubmed | DOI

Verantwoording

Definities
  • Downsyndroom

    Downsyndroom is een chromosomaal bepaalde aangeboren afwijking, met een extra chromosoom 21. Omdat een chromosoom duizenden genen bevat, leidt dit ene extra chromosoom tot meerdere stoornissen in verschillende structurele en functionele ontwikkelingen. Het syndroom wordt gekenmerkt door een karakteristiek uiterlijk, lagere spierspanning (hypotonie) en een lichte tot ernstige verstandelijke beperking.

Bronverantwoording
  • Landelijke perinatale registraties

    Perined beheert in Nederland de landelijke perinatale registratie van aangeboren afwijkingen. In de Landelijke Verloskunde Registratie (LVR) worden door verloskundigen, huisartsen en gynaecologen gegevens over zwangerschappen, baringen en kraambedden van 16 weken zwangerschap geregistreerd. In de Landelijke Neonatologie Registratie (LNR) worden door kinderartsen en neonatologen alle opnamen, overnamen en heropnamen geregistreerd van pasgeborenen, opgenomen binnen 28 dagen na geboorte. In alle deelregistraties worden ook aangeboren afwijkingen geregistreerd. Deze deelregistraties werden voor de registratie 1995-2009 door TNO gekoppeld tot één landelijk LVR/LNR-bestand, waarbij de prevalentie werd berekend op basis van geëxtrapoleerde aantallen. Er werd dus rekening gehouden met niet-geregistreerde zorgverleners. Vanaf 2010 wordt de prevalentie berekend op feitelijke aantallen aangeboren afwijkingen en pasgeborenen in het landelijk gekoppelde bestand. Hierdoor is een trendbreuk ontstaan (Hindori-Mohangoo et al., 2014).

    Bronnen en literatuur

    Literatuur

    1. Hindori-Mohangoo A.D., Schönbeck Y, van der Pal-de Bruin KM. Aangeboren afwijkingen in Nederland 2001-2012. Gebaseerd op de landelijke perinale registratie. Leiden: TNO Gezond Leven; 2014. Bron