Volksgezondheidenzorg.info

Zoekveld

DownsyndroomCijfers & ContextIncidentie en prevalentie

Cijfers & Context

Naar schatting 13.000 mensen met downsyndroom

Regionaal & Internationaal

Kosten

Medische kosten naar schatting 600 miljoen euro

Preventie & Zorg

1 op de 3 zwangeren doet combinatietest

Prevalentie van downsyndroom

Naar schatting 13.000 mensen met downsyndroom 

Het totaal aantal mensen met downsyndroom in Nederland is niet precies bekend. Voor het jaar 2016 schatten we de prevalentie van personen met downsyndroom op ongeveer 13.000. Dit getal is berekend door het aantal geboortes van kinderen met downsyndroom in de periode 2011 tot en met 2016 (1.200) te verminderen met het aantal bekende sterfgevallen van personen met downsydroom, in diezelfde periode (800) (Grevinga et al., 2018 en CBS Doodsoorzakenstatistiek). Dat geeft een geschatte toename van 400 personen. Deze cijfers zijn schattingen omdat mogelijk sprake is van incomplete registratie. 

Meer informatie

Datum publicatie

11-04-2019

Bronnen en literatuur

Bronnen

  1. CBS Doodsoorzakenstatistiek, Doodsoorzakenstatistiek. zorggegevens.nl

Literatuur

  1. Grevinga M., Schönbeck Y., Hindori-Mohangoo A.D., Reijnders M.E.B., Detmar S.B. Aangeboren afwijkingen in Nederland 2010-2016: Gebaseerd op de Landelijke Perinatale Registraties. Leiden: TNO; 2018. Bron

Incidentie van downsyndroom

Incidentie downsyndroom 2016

 

2016

Aantal geborenen

169.655

Aantal geborenen (geboren na meer dan  16 weken zwangerschapsduur) met downsyndroom

176

Aantal geborenen met downsyndroom per 10.000 geborenen (geboren na meer dan 16 weken)

10,4

In 2016 ongeveer 176 kinderen geboren met  downsyndroom 

In 2016 werden ongeveer 176 kinderen geboren met downsyndroom. Dat is 10,4 per 10.000 pasgeborenen. Dit blijkt uit de registraties van de Stichting Perinatale Registratie Nederland (PRN) Grevinga et al., 2018. Hierin leggen zorgverleners kort na de geboorte informatie vast over de gezondheid van moeder en kind.

Meer informatie

Datum publicatie

11-04-2019

Bronnen en literatuur

Literatuur

  1. Grevinga M., Schönbeck Y., Hindori-Mohangoo A.D., Reijnders M.E.B., Detmar S.B. Aangeboren afwijkingen in Nederland 2010-2016: Gebaseerd op de Landelijke Perinatale Registraties. Leiden: TNO; 2018. Bron

Verantwoording

Definities
  • Downsyndroom

    Downsyndroom is een chromosomaal bepaalde aangeboren afwijking, met een extra chromosoom 21. Omdat een chromosoom duizenden genen bevat, leidt dit ene extra chromosoom tot meerdere stoornissen in verschillende structurele en functionele ontwikkelingen. Het syndroom wordt gekenmerkt door een karakteristiek uiterlijk, lagere spierspanning (hypotonie) en een lichte tot ernstige verstandelijke beperking.

Bronverantwoording
  • Landelijke perinatale registraties

    Perined beheert in Nederland de landelijke perinatale registratie van aangeboren afwijkingen. In de Landelijke Verloskunde Registratie (LVR) worden door verloskundigen, huisartsen en gynaecologen gegevens over zwangerschappen, baringen en kraambedden van 16 weken zwangerschap geregistreerd. In de Landelijke Neonatologie Registratie (LNR) worden door kinderartsen en neonatologen alle opnamen, overnamen en heropnamen geregistreerd van pasgeborenen, opgenomen binnen 28 dagen na geboorte. In alle deelregistraties worden ook aangeboren afwijkingen geregistreerd. Deze deelregistraties werden voor de registratie 1995-2009 door TNO gekoppeld tot één landelijk LVR/LNR-bestand, waarbij de prevalentie werd berekend op basis van geëxtrapoleerde aantallen. Er werd dus rekening gehouden met niet-geregistreerde zorgverleners. Vanaf 2010 wordt de prevalentie berekend op feitelijke aantallen aangeboren afwijkingen en pasgeborenen in het landelijk gekoppelde bestand. Hierdoor is een trendbreuk ontstaan (Hindori-Mohangoo et al., 2014).

    Bronnen en literatuur

    Literatuur

    1. Hindori-Mohangoo A.D., Schönbeck Y, van der Pal-de Bruin KM. Aangeboren afwijkingen in Nederland 2001-2012. Gebaseerd op de landelijke perinale registratie. Leiden: TNO Gezond Leven; 2014. Bron