Volksgezondheidenzorg.info

Zoekveld

Aangeboren afwijkingen van het hartvaatstelselPreventie & ZorgZorg

Cijfers & Context

Jaarlijks 1030 nieuwe gevallen

Regionaal & Internationaal

Kosten

Zorguitgaven ruim 136 miljoen euro in 2017

Preventie & Zorg

Foliumzuur voorkomt ook aangeboren hartafwijkingen

Ziekenhuisopnamen als gevolg van aangeboren hartafwijkingen

Zorggebruik als gevolg van aangeboren hartafwijkingen

 

Klinische opnamen

Gemiddelde ligduur (dagen)

Aantal ziekenhuisdagen per jaar

Jaar

Zuigelingen

700-800

11-14

9.500

2013-2017

Kinderen/jongeren (1-20 jaar)

900-1.000

7

8.500

2013-2017

Volwassenen

600-800

 

4.000

2013-2017

Totaal

2.400

 

22.000

2013-2017

Bron: LBZ

  • ICD10-code: Q20-Q28
  • Cijfers 2017 zijn voorlopig

Ruim 700  zuigelingen opgenomen met een aangeboren hartfafwijking

In 2017 werden 700 tot 800 zuigelingen klinisch opgenomen met een aangeboren hartafwijking. Dat aantal was redelijk constant in de periode 2013-2017 met een gemiddelde ligduur tussen de 11 en 14 dagen. Dit zorgde voor een totaal aantal ziekenhuisdagen bij zuigelingen met een aangeboren hartafwijking van rond de 9.500 per jaar. Het aantal dagopnamen bij zuigelingen in de periode tussen 2013 en 2017 varieert tussen de 15 en 40 opnamen.

Meer dan 900 kinderen opgenomen met een aangeboren hartafwijking

In  de periode 2013-2017 werden 900 tot 1.000 kinderen/jongeren klinisch opgenomen met een aangeboren hartafwijking. Dat zorgde jaarlijks voor rond 6.000 klinische verpleegdagen (gemiddeld 7 dagen per opname). Er werden verder ieder jaar nog 600 tot 800 volwassenen met een aangeboren hartafwijking opgenomen.

Ruim 2.400 ziekenhuisopnamen door een aangeboren hartafwijking

Het totaal aantal klinische opnamen voor aangeboren hartafwijkingen schommelt daarmee rond de 2.400 per jaar en vergt zo'n 22.000 klinische ligdagen. Dat is rond de 24% van alle opnamen en 35% van alle ligdagen voor alle aangeboren afwijkingen samen. Het aantal dagopnames  voor aangeboren hartafwijkingen is bij de groep die ouder is dan 1 jaar tussen 2000 en 2017 lineair gestegen van rond de 150 naar ruim 1.200 per jaar. 

Meer informatie

Experts en redactie

Datum publicatie

24-06-2020

Verantwoording

Definities
  • Aangeboren afwijkingen

    Aangeboren afwijkingen zijn structurele aanlegstoornissen, bijvoorbeeld in de structuur van het hart, of onomkeerbare functionele afwijkingen van de normale ontwikkeling. Ze ontstaan vóór de geboorte. Een aangeboren afwijking is echter niet altijd direct zichtbaar bij de geboorte. Bij het ontstaan van aangeboren afwijkingen spelen omgevingsfactoren en/of erfelijkheid een rol. Zie voor meer informatie over (erfelijke) aangeboren afwijkingen: Erfelijkheid.nl

  • Aangeboren afwijkingen aan het hartvaatstelsel

    Aangeboren afwijkingen van het hartvaatstelsel (oftewel aangebore hartafwijkingen) zijn stoornissen in de normale ontwikkeling van het hart of de bloedvaten, die leiden tot afwijkingen van de structuur. Dat kunnen de volgende afwijkingen zijn:

    • gaten in de wand tussen de linker- en rechterhartkamer (ventrikelseptumdefect, VSD);
    • gaten in de wand tussen de linker en rechter hartboezem (atriumseptumdefect, ASD);
    • verkeerde aansluiting van de grote vaten (transpositie van de grote vaten en tetralogie van Fallot);
    • hartklepafwijkingen: pulmonaalklepstenose/atresie en tricuspidaalklepstenose/atresie;
    • te klein aangelegde harthelft (hypoplastisch linker hart);
    • het ontbreken van het tussenschot tussen aorta en arteria pulmonalis (persisterende truncus arteriosus);
    • een vernauwing in het begin van de aorta (coarctatie van de aorta).

    De afwijkingen gaan gepaard met stoornissen in de grote bloedsomloop die op hun beurt weer gevolgen hebben voor de zuurstof- en energievoorziening van weefsels. 

    Vaak ook andere structurele afwijkingen van het lichaam

    Een aangeboren hartafwijking gaat vaak gepaard met structurele afwijkingen van het lichaam. Voorbeelden daarvan zijn lange dunne vingers, het ontbreken van de duim en vormafwijkingen van de borstkas. Ongeveer 27% van de kinderen met een afwijking van het hartvaatstelsel heeft ook minstens één andere ernstige aangeboren afwijking (Cornel, 1993). De meeste patiënten die een aangeboren aandoening van het hartvaatstelsel hebben die met een chromosomale afwijking is geassocieerd, hebben ook andere structurele aangeboren afwijkingen. Zo heeft 40% van de patiënten met het downsyndroom ook een afwijking van het hartvaatstelsel (Burn, 1987).

    Bronnen en literatuur

    Literatuur

    1. Cornel MC. Resgistration and prevention of congenital anomalies. Groningen: Universiteit van Groningen; 1993. Bron
    2. Burn J. The aetiology of congenital heart disease. Londen: Churchill Livingstone; 1987. GoogleScholar
  • Geboorteprevalentie

    Er wordt onderscheid gemaakt in de ‘totale geboorteprevalentie’, uitgedrukt per 10.000 levend- plus doodgeborenen en de ‘geboorteprevalentie onder levendgeborenen’, uitgedrukt per 10.000 levendgeborenen. In de eerste maat zijn ook aangeboren afwijkingen bij doodgeborenen (vanaf een zwangerschapsduur van 24 weken) en geïnduceerde abortussen inbegrepen, in de tweede maat niet. De eerste maat is vooral van belang in verband met het traceren van oorzakelijke factoren, de tweede zegt meer iets over de instroom in de bevolking van personen met een aangeboren afwijking. 

Bronverantwoording
  • EUROCAT

    De gegevens over de geboorteprevalentie en de trends daarin zijn afkomstig van EUROCAT (EUropean Registration Of Congenital Anomalies and Twins; tweelingen worden sinds 1989 niet meer geregistreerd) (Walle, 1996; Reefhuis, 2000). De beschreven cijfers beperken zich tot gegevens uit het noorden van Nederland (Groningen, Drenthe, Friesland) tussen 1981 en 1999 (voor een deel van Drenthe vanaf 1986 en voor Friesland vanaf 1989). Omdat de gegevens verzameld worden met ‘informed consent’ van de ouders en met vrijwillige medewerking van artsen en verloskundigen is enige onvolledigheid niet uitgesloten. Over recente geboortejaren is de onvolledigheid relatief groot omdat aangeboren afwijkingen soms jaren na de geboorte pas gediagnosticeerd en gemeld worden.

    Bronnen en literatuur

    Bronnen

    1. EUROCAT, European Registration Of Congenital Anomalies and Twins. zorggegevens.nl

    Literatuur

    1. Walle HEKD. Tables 1981-1994; EUROCAT. Registration of congenital anomalies. Groningen: Rijksuniversiteit Groningen; 1996. GoogleScholar
    2. Reefhuis J. Tables 1981-1998. EUROCAT registration of congenital anomalies Northern Netherlands and Southwestern Netherlands. Groningen: Rijksuniversiteit Groningen; 2000. GoogleScholar
  • Huisartsenregistratie van aangeboren afwijkingen van hartvaatstelsel

    Voor bepaling van de zorgprevalentie van aangeboren hartafwijkingen (huidige situatie) zijn gegevens gebruikt van de Nivel Zorgregistraties eerste lijn. De gebruikte ICPC-code is K73.

    De huisarts heeft maar zicht op een beperkt deel van de patiënten met aangeboren afwijkingen, namelijk op die patiënten die redelijk zelfstandig kunnen functioneren maar bij wie de afwijking nog wel de aandacht van de huisarts (of andere hulpverlener) vraagt. Patienten met een ernstige aandoening hebben meestal specialistische behandeling nodig. De patiënt kan dan bijvoorbeeld worden opgenomen in een instelling voor verstandelijk gehandicapten.

  • Kosten van Ziektenstudie

    De Nederlandse Kosten van Ziektenstudie van het RIVM is een studie waarin de totale kosten van de gezondheidszorg met behulp van gebruikersdata uit zorgregistraties worden verdeeld over dimensies. Voorbeelden van dimensies zijn leeftijd, geslacht, diagnose en sector.

  • Automatisch coderen bij CBS-doodsoorzakenstatistiek

    Met ingang van het statistiekjaar 2013 codeert het Centraal Bureau voor de Statistiek (CBS) doodsoorzakenformulieren automatisch met behulp van het softwarepakket IRIS. Dit is een verschil met voorgaande jaren waarin doodsoorzakenformulieren handmatig werden verwerkt. Automatische codering brengt een betere internationale vergelijkbaarheid en reproduceerbaarheid van de gegevens met zich mee. Het veroorzaakt echter ook verschuivingen in doodsoorzaken. Daardoor zijn de sterftecijfers vanaf het jaar 2013 niet altijd goed vergelijkbaar met sterftecijfers uit eerdere jaren. Voor meer informatie over het automatisch coderen verwijzen wij naar vier artikelen van het CBS:

    • Het automatisch coderen van doodsoorzaken. Een nieuwe werkwijze bij de doodsoorzakenstatistiek (Harteloh et al., 2014)
    • Verschuivingen in de doodsoorzakenstatistiek bij de introductie van het automatisch coderen (Harteloh, 2014)
    • Van handmatig naar automatisch coderen van doodsoorzaken. Een bridge coding study (Harteloh, 2015)
    • Veranderingen in de doodsoorzakenstatistiek 2012-2013 (Harteloh, 2016)

    Bronnen en literatuur

    Literatuur

    1. Harteloh PPM, van Hilten O, Kardaun JWPF. Het automatisch coderen van doodsoorzaken. Een nieuwe werkwijze bij de doodsoorzakenstatistiek. Den Haag: Centraal Bureau voor de Statistiek (CBS); 2014. Bron
    2. Harteloh PPM. Verschuivingen in de doodsoorzakenstatistiek bij de introductie van het automatisch coderen. Den Haag: Centraal Bureau voor de Statistiek (CBS); 2014. Bron
    3. Harteloh PPM. Van handmatig naar automatisch coderen van doodsoorzaken. Een bridge coding study. Den Haag: Centraal Bureau voor de Statistiek (CBS); 2015. Bron
    4. Harteloh PPM. Veranderingen in de doodsoorzakenstatistiek 2012-2013. Den Haag: Centraal Bureau voor de Statistiek (CBS); 2016. Bron