Volksgezondheidenzorg.info

Zoekveld

Aangeboren afwijkingen van het hartvaatstelselCijfers & ContextIncidentie en prevalentie

Cijfers & Context

65.000 mensen met een aangeboren hartafwijking

Regionaal & Internationaal

Kosten

Kosten van zorg ruim 132 miljoen euro

Preventie & Zorg

Foliumzuur voorkomt ook aangeboren hartafwijkingen

Geboorteprevalentie aangeboren hartafwijkingen

Geboorteprevalentie aangeboren hartafwijkingen

5-jaarsgemiddelde over de periode 2008-2012

Type afwijking

Per 10.000 levend geborenen

Jaarlijks aantal afwijkingen

Alle hartafwijkingen

71

1.250

Alle ernstige hartafwijkingen

27

480

 

 

 

Ventrikelseptumdefect

34

600

Atriumseptumdefect

8

135

Pulmonaire klepafwijkingen

10

175

Coarctatio van de aorta

3

50

Transpositie van de grote vaten

4,5

80

Tetralogie van Fallot

3,5

60

Aortaklep stenose

1,8

30

Hypoplastisch linkerhart

3,9

70

     
Totaal aangeboren afwijkingen 26,7 4.700

 

Bron: EUROCAT, 2012

Jaarlijks aantal: Er is hier aangenomen dat er jaarlijks in Nederland 175.000 kinderen geboren worden

Jaarlijks 1.250 nieuwe gevallen van aangeboren hartafwijkingen

In de periode 2008-2012 kwamen naar schatting jaarlijks gemiddeld 1.250 nieuwe gevallen van aangeboren afwijkingen van het hartvaatstelsel voor bij pasgeborenen. Dat is 71 per 10.000 levendgeborenen. Daarvan worden er 480 als ernstig aangeduid. Een deel van deze afwijkingen komt voor bij kinderen met een andere aangeboren afwijking. Zo heeft 40% van de kinderen met downsyndroom ook een aangeboren hartafwijking, waarvan een kwart ernstig. Omdat aangeboren hartafwijkingen ook later in het leven kunnen worden ontdekt, is het jaarlijkse aantal nieuwe gevallen van een aangeboren hartafwijking waarschijnlijk hoger.

Ventrikelseptumdefect meest voorkomende aangeboren hartafwijking

Een ventrikelseptumdefect is de meest frequent optredende aangeboren hartafwijking. Aangeboren hartafwijkingen maken ongeveer een kwart uit van alle nieuwe gevallen van aangeboren afwijking in Nederland.

Meer informatie

 

Experts en redactie

Bronnen en literatuur

Bronnen

  1. EUROCAT, European Registration Of Congenital Anomalies and Twins. zorggegevens.nl

Prevalentie aangeboren hartafwijkingen

Prevalentie aangeboren hartafwijkingen

Bron Type bron

Aantal

Jaar

Van der Bom

Internationale vergelijking

65.000

2011

NIVEL

Huisartsenregistratie

54.000

2013

RNH-Limburg

Huisartsenregistratie

66.000

2011

Naar schatting 65.000 personen met een aangeboren hartafwijking

De prevalentie van het aantal personen met een aangeboren hartafwijking is in internationaal vergelijkend onderzoek (van der Bom et al., 2012) voor Nederland geschat op 32  per 10.000 volwassenen. Dat komt neer op ongeveer 42.200 volwassenen (> 18 jaar). Daarbij moeten ongeveer  18 x 1.250 = 22.500 gevallen bij jongeren (0-18 jr) worden opgeteld. De totale schatting komt dan op rond 65.000 Nederlanders met een aangeboren hartafwijking. Het genoemde onderzoek gaf aan dat er binnen deze groep sprake is van 5% zeer ernstige, 36% matig ernstige en 58% lichtere hartafwijkingen. 

54.000 personen met aangeboren hartafwijking bekend bij de huisarts

In 2013 waren er ongeveer 54.000 personen met aangeboren hartafwijkingen geregistreerd door de huisarts (Nivel Zorgregistraties eerste lijn). Dit komt neer op ongeveer 32 per 10.000 personen (alle leeftijden). Een andere huisartsenregistratie (RNH-Limburg) kwam voor het jaar 2011 tot een schatting van 66.000 Nederlanders met een aangeboren hartafwijking. Een deel van deze variatie kan worden veroorzaakt door het feit dat sommige bij de geboorte ontdekte afwijkingen na enige tijd spontaan herstellen. Zowel het aantal gevallen als de ernstgraad van aangeboren hartafwijkingen is bij mannen groter dan bij vrouwen.

 

Meer informatie

Experts en redactie

Bronnen en literatuur

Bronnen

  1. Nivel Zorgregistraties eerste lijn, Nivel Zorgregistraties. zorggegevens.nl
  2. RNFM, voorheen RNH-Limburg, Research Network Family Medicine (RNFM) Maastricht voorheen: Registratienet Huisartspraktijken Limburg. zorggegevens.nl

Literatuur

  1. van der Bom T, Bouma BJ, Meijboom FJ, Zwinderman AH, Mulder BJM. The prevalence of adult congenital heart disease, results from a systematic review and evidence based calculation. Am Heart J. 2012;164(4):568-75. Pubmed | DOI

Prevalentie aangeboren hartafwijkingen naar leeftijd

Aangeboren hartafwijkingen, 2011

LeeftijdMannenVrouwenTotaal
0-410,97,99,3
5-99,96,48,2
10-148,66,27,4
15-195,98,77,2
20-243,34,53,9
25-294,13,43,8
30-3431,82,4
35-3942,53,3
40-443,512,3
45-494,54,64,6
50-541,40,81,1
55-592,42,12,3
60-642,33,42,9
65-692,82,82,8
70-7440,92,5
75-790,71,62,2
80-8400,70,4
85+02,61,3

Meeste aangeboren hartafwijkingen bij nul- tot vierjarigen

Het aantal aangeboren hartafwijkingen is het hoogst kort na de geboorte (8 tot 11 per 1.000 bij de nul- tot vierjarigen), maar daalt vervolgens gestaag tot rond de 2,5 per 1.000 tussen 40 en 80 jaar. Deze leeftijdsverdeling is geschat met cijfers van de huisartsenregistratie RNH-Limburg.

 

Meer informatie

Experts en redactie

Bronnen en literatuur

Bronnen

  1. RNFM, voorheen RNH-Limburg, Research Network Family Medicine (RNFM) Maastricht voorheen: Registratienet Huisartspraktijken Limburg. zorggegevens.nl

Verantwoording

Definities
  • Aangeboren afwijkingen

    Aangeboren afwijkingen zijn structurele aanlegstoornissen, bijvoorbeeld in de structuur van het hart, of onomkeerbare functionele afwijkingen van de normale ontwikkeling. Ze ontstaan vóór de geboorte. Een aangeboren afwijking is echter niet altijd direct zichtbaar bij de geboorte. Bij het ontstaan van aangeboren afwijkingen spelen omgevingsfactoren en/of erfelijkheid een rol. Zie voor meer informatie over (erfelijke) aangeboren afwijkingen: Erfelijkheid.nl

  • Aangeboren afwijkingen aan het hartvaatstelsel

    Aangeboren afwijkingen van het hartvaatstelsel (oftewel aangebore hartafwijkingen) zijn stoornissen in de normale ontwikkeling van het hart of de bloedvaten, die leiden tot afwijkingen van de structuur. Dat kunnen de volgende afwijkingen zijn:

    • gaten in de wand tussen de linker- en rechterhartkamer (ventrikelseptumdefect, VSD);
    • gaten in de wand tussen de linker en rechter hartboezem (atriumseptumdefect, ASD);
    • verkeerde aansluiting van de grote vaten (transpositie van de grote vaten en tetralogie van Fallot);
    • hartklepafwijkingen: pulmonaalklepstenose/atresie en tricuspidaalklepstenose/atresie;
    • te klein aangelegde harthelft (hypoplastisch linker hart);
    • het ontbreken van het tussenschot tussen aorta en arteria pulmonalis (persisterende truncus arteriosus);
    • een vernauwing in het begin van de aorta (coarctatie van de aorta).

    De afwijkingen gaan gepaard met stoornissen in de grote bloedsomloop die op hun beurt weer gevolgen hebben voor de zuurstof- en energievoorziening van weefsels. 

    Vaak ook andere structurele afwijkingen van het lichaam

    Een aangeboren hartafwijking gaat vaak gepaard met structurele afwijkingen van het lichaam. Voorbeelden daarvan zijn lange dunne vingers, het ontbreken van de duim en vormafwijkingen van de borstkas. Ongeveer 27% van de kinderen met een afwijking van het hartvaatstelsel heeft ook minstens één andere ernstige aangeboren afwijking (Cornel, 1993). De meeste patiënten die een aangeboren aandoening van het hartvaatstelsel hebben die met een chromosomale afwijking is geassocieerd, hebben ook andere structurele aangeboren afwijkingen. Zo heeft 40% van de patiënten met het downsyndroom ook een afwijking van het hartvaatstelsel (Burn, 1987).

    Bronnen en literatuur

    Literatuur

    1. Cornel MC. Resgistration and prevention of congenital anomalies. Groningen: Universiteit van Groningen; 1993. Bron
    2. Burn J. The aetiology of congenital heart disease. Londen: Churchill Livingstone; 1987. GoogleScholar
  • Geboorteprevalentie

    Er wordt onderscheid gemaakt in de ‘totale geboorteprevalentie’, uitgedrukt per 10.000 levend- plus doodgeborenen en de ‘geboorteprevalentie onder levendgeborenen’, uitgedrukt per 10.000 levendgeborenen. In de eerste maat zijn ook aangeboren afwijkingen bij doodgeborenen (vanaf een zwangerschapsduur van 24 weken) en geïnduceerde abortussen inbegrepen, in de tweede maat niet. De eerste maat is vooral van belang in verband met het traceren van oorzakelijke factoren, de tweede zegt meer iets over de instroom in de bevolking van personen met een aangeboren afwijking. 

Bronverantwoording
  • EUROCAT

    De gegevens over de geboorteprevalentie en de trends daarin zijn afkomstig van EUROCAT (EUropean Registration Of Congenital Anomalies and Twins; tweelingen worden sinds 1989 niet meer geregistreerd) (Walle, 1996; Reefhuis, 2000). De beschreven cijfers beperken zich tot gegevens uit het noorden van Nederland (Groningen, Drenthe, Friesland) tussen 1981 en 1999 (voor een deel van Drenthe vanaf 1986 en voor Friesland vanaf 1989). Omdat de gegevens verzameld worden met ‘informed consent’ van de ouders en met vrijwillige medewerking van artsen en verloskundigen is enige onvolledigheid niet uitgesloten. Over recente geboortejaren is de onvolledigheid relatief groot omdat aangeboren afwijkingen soms jaren na de geboorte pas gediagnosticeerd en gemeld worden.

    Bronnen en literatuur

    Bronnen

    1. EUROCAT, European Registration Of Congenital Anomalies and Twins. zorggegevens.nl

    Literatuur

    1. Walle HEKD. Tables 1981-1994; EUROCAT. Registration of congenital anomalies. Groningen: Rijksuniversiteit Groningen; 1996. GoogleScholar
    2. Reefhuis J. Tables 1981-1998. EUROCAT registration of congenital anomalies Northern Netherlands and Southwestern Netherlands. Groningen: Rijksuniversiteit Groningen; 2000. GoogleScholar
  • Huisartsenregistratie van aangeboren afwijkingen van hartvaatstelsel

    De prevalentie- en incidentiecijfers op basis van verschillende huisartsenregistraties variëren vaak aanzienlijk. De oorzaak kan zijn dat het voorkomen van ziekten in de praktijkpopulaties verschilt, maar het kan ook het gevolg zijn van verschillen in de algemene werkwijze van de registraties en de wijze waarop prevalentie- en incidentiecijfers worden berekend. Bovendien kunnen registraties voor bepaalde ziekten specifieke (al dan niet vastgelegde) regels hanteren. Voor VZinfo is gebruik gemaakt van RNH-Limburg (1997-2012) en het NIVEL (2013), gebruikte code: ICPC-code K73.

    De huisarts heeft maar zicht op een beperkt deel van de patiënten met aangeboren afwijkingen, namelijk op die patiënten die redelijk zelfstandig kunnen functioneren maar bij wie de afwijking nog wel de aandacht van de huisarts (of andere hulpverlener) vraagt. Patienten met een ernstige aandoening hebben meestal specialistische behandeling nodig. De patiënt kan dan bijvoorbeeld worden opgenomen in een instelling voor verstandelijk gehandicapten.

  • Kosten van Ziektenstudie

    De Nederlandse Kosten van Ziektenstudie van het RIVM is een studie waarin de totale kosten van de gezondheidszorg met behulp van gebruikersdata uit zorgregistraties worden verdeeld over dimensies. Voorbeelden van dimensies zijn leeftijd, geslacht, diagnose en sector.